НОВОСТИ ВОЛОНТЕРОВ

опять квоты

WWW.DONORS.RU

У нас с апреля тормозятся госпитализации. Механизм выдачи квот на лечение дает опасные сбои.

Полина Маслова из Мурманска лечилась в РДКБ от лейкоза. Должна госпитализироваться для продолжения химиотерапии 20 апреля. В лист ожидания внесена. Квоты до сих пор нет.

Мадина Саралапова из Чечни - такая же история, с тем только отличием, что родная Чечня неправильно оформила ей талон в листе ожидания. Но результат один - срочно нужна госпитализация, а квоты нет.

Рахимов Усман, тоже Чечня. Должен был лечь к нам для продолжения лечения еще три недели назад. Все, как у Мадины Саралаповой. Квоты нет.

И вот сегодня в ЖЖ, пишет Настя: Богдан Смаглий, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.

Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера

Мама Богдана пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."

При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.

На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.

Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.

Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах."

Шансы всех детей, чье лечение тормозится, тают на глазах. Каждый день. Это очень серьезная проблема. Где-то в системе здравоохранения заклинил какой-то тормоз. Система, которая в феврале-марте работала, в апреле снова сломалась.

Мы опять не справляемся.

P.S. А вот это из Питера. Ребенку с мальформацией тоже нужна квота, только в НИИ нейрохирургии им Бурденко. И тоже все документы поданы, и ни ответа, ни привета. Операция запланирована на 23 апреля.